Cara a cara al Desorden de Integración Sensorial

Llevo cerca de dos años pensando escribir sobre DIS (Desorden de Integración Sensorial), hasta que finalmente me decidí. Una de las razones por las cuales lo estoy haciendo es porque cada vez escucho más madres luchando con el Desorden de Integración Sensorial de sus crías, en silencio, porque el mundo piensa que estamos bregando con un niño malcriado que no se sabe comportar. No soy experta en este tema, pero me ha tocado vivir de cerca este desorden, con la persona que más amo en este mundo, mi hijo y si mis experiencias, errores y aciertos te pueden ayudar a manejar estos momentos, estaré muy feliz por eso.

¿Qué es el DIS? Según el artículo: Desorden de Integración Sensorial: un trastorno poco conocido y malentendidode Actualidad en Psicología, hay varias formas de describirlo, este caso ellos lo describen como una condición por la cual el sistema nervioso recibe mensajes de nuestros sentidos pero tiene dificultades en el procesamiento de la información sensorial para trasmitir adecuadamente las respuestas motrices y comportamentales. Puedes conseguir más información en el enlace provisto.

¿Te ha tocado ser madre de ese ser que no soporta el ruido, lavarse el pelo, la música, los besos, los abrazos, la grama, la ropa, y mucho menos la comida? ¿Te ha tocado ser madre de ese ser hipersensible a texturas, sabores y estímulos, donde llega un punto que no les permite desarrollarse saludablemente? Yo soy esa mamá, esa misma que ha sufrido este proceso, porque es poco entendido, menos valorado, pero tan desesperante que me llevaba cuestionar mi trabajo como madre. También es importante saber que esta no es la única cara del DIS, hay niños que lo presentan de una forma muy distinta.

Aquí te comparto un poquito de mi historia y el DIS incluido en ella.

Todo comenzó desde el nacimiento, uno adelantado de forma manual a las 35 semanas de gestación, el bebé presentando una succión débil, hipersensibilidad a los ruidos, pero “todo bien”, nada de que preocuparse, se buscaron alternativas para trabajar eso, alternativas que me proveían los médicos de ese momento, hasta que a los 2 años y algunos meses hubo un retroceso en el proceso de alimentación. De comer de todo, a comer nada, solo leche en bibirón. El desespero se apoderaba de mi, pero ante mi preocupación, los pediatras me decían; “son etapas normales en los niños”.

Por causalidades de la vida, unos meses luego de comenzar a ver este retroceso en la alimentación, tuve mi primera pérdida de embarazo y en ese tiempo que estuve de licencia por maternidad me quedé con él en la casa, sin llevarlo a su cuido y fue cuando comencé a observar otros comportamientos que hacían que mi instinto de mamá me dijera que aquí había algo más, hasta que al fin llegamos a un pediatra que validó mi preocupación, había un estancamiento en el peso desde hace un año, su problema se hacía cada vez más agudo, y comenzó a reflejarse en su conducta. Este pediatra no comió cuentos, como dicen en mi campo.

Este pediatra fue la luz en el camino, un médico que conocía del DIS y que estaba al día con todo esto, en ese momento nunca se escuchaba hablar sobre Desorden de Integración Sensorial, era algo bastante nuevo en PR. De inmediato lo refirió a unas terapistas oral motor, que estaban muy al día con respecto a este desorden, entre otros especialistas. ¡Que bendición llegar a este lugar! Nunca olvidaré el compromiso de este pediatra, el Dr. Nieves, que me dirigió a “Titi Ada” y “Titi Adalice”, unas terapistas maravillosas, que en conjunto a este médico fueron ángeles en este camino donde no se veía luz.

Aquí comenzó otro camino, abril del 2014, se comenzaron a realizar las evaluaciones pertinentes, detectando problemas musculares en su boca que hacían que no tuviese fuerzas, su masticación no era correcta, jamás me había percatado, pero sí las terapistas se inclinaban a pensar que esto tenía mucho que ver con el adelanto en su nacimiento de forma inducida, por eso también su pobre succión en el nacimiento, que para ellas tampoco fue atendido correctamente.

Entre las evaluaciones, se verificó la fuerza de su tronco, estaba débil, era impresionante verlo sin poder mantenerse derecho acostado encima de una bola y brincando muy poco en el tampolín, compensando su desorden con llantos, mordidas, golpes, para mi se estaba cayendo el mundo, pero “Titi Ada” tenía mucha esperanza en que él iba a salir de esto, siempre me decía: “el compromiso de los padres es la clave del éxito en este proceso y ustedes lo tienen”, eso lo mantuve muy presente, y era mi gasolina para esos días que quería abandonarlo todo y desaparecer. Es así como comienzan las terapias 3 veces en semana, donde tuve que decidir ser una mamá en casa, y dedicarme totalmente a trabajar con este nuevo reto, entre otros con su salud, que también llegaron justo en este momento.

Lo primero que hicieron las terapistas fue regalarle un platito de divisiones como si fuera una bandeja escolar,  ellas me hicieron entender que el no iba a comer todo unido, aún lo conservo y es el que aún uso con mi chico en la casa. Me enviaron a comprar algunas herramientas para comenzar el proceso de terapias y dar seguimiento en casa: Chewy Tube (amarillo, cada situación requiere un color distinto), Massage Brush, Maroon Spoons, vaso de succión (no recuerdo exactamente cual era) y un Sensory Brush, yo por mi parte añadí aceites esenciales para mi y para él, después les mostraré cada uno de estos. Hasta este momento solo estábamos trabajando el problema de alimentación, más adelante requirió la visita a un Grastroenterólogo, por que también se observaba reflujo y eso afectaba este proceso, esto sin contar las visitas a sus médicos de seguimiento por otros problemas de salud. Honestamente yo me sentía drenada, frustrada y también con la carga de educar a toda una familia para que sean esa red de apoyo en este proceso y tratar de evitar que por desconocimiento boicotearan todo este esfuerzo.

Ya en el proceso de trabajar con sus terapias orales motores, entienden que es necesario que una Terapista Ocupacional lo evaluara, me refieren a una terapista ocupacional, lo evalúa, a su vez lo refiere a un Neurólogo, también a un Psicólogo, luego de pruebas y más pruebas entre todos coincidieron que estábamos trabajando con un Desorden de Integración Sensorial, pero ya yo estaba preparada, el pediatra me había hablado sobre esta posibilidad.  En este momento la recomendación fue terapia ocupacional 3 veces en semana, o sea que ya teníamos 6 terapias semanales, citas y mas citas, yo sin poder trabajar con toda esta situación, un momento económicamente y emocionalmente duro para mi y para la familia.

Esta Terapista Ocupacional fue otro ángel en mi camino, en ese momento tuve que contarle de mi situación económica y para mi sorpresa, ella sin reparo me dijo, que si me comprometía, podía enseñarme lo que debía hacer y cómo hacerlo para que yo lo trabajara con mi hijo en la casa tres veces en semana y que ella estaría monitoreando el progreso, igual si ella no veía progreso tendría que darle las terapias ella y yo tendría que buscar la manera de costearlas y acepté este trato. Me recomendó educarme en el tema y me regaló un libro que fue de mucha ayuda para mí, el libro es Raising a sensory smart child, lo comparto contigo por si eres de estas mamis autodidactas, entiendo que podrás sacarle mucho provecho y comprender mejor este desorden desde el punto de vista del niño.  Es aquí cuando comenzó mi otra etapa de vida y experiencia: de mamá a terapista en casa. Aclaro que nunca estuve haciéndolo sola, siempre tuve el apoyo de esta terapista, tener al experto trabajando mano a mano es esencial. Esto me llevó a crear casi un gym en la marquesina de mi casa. ¡Cómo olvidar! Fue una experiencia bien intensa, pero bien gratificante.

Al cabo de un año y unos meses ya estábamos fuera de terapias, con recomendaciones de estar en algún deporte como Gimnasia, Jiu Jitsu o Natación, mi hijo se enamoró del Jiu Jitsu, y lo estuvo practicando por dos años, hasta que se dobló un brazo, es natural que un niño con desorden sensorial sienta las cosas mucho más fuertes de lo que normalmente lo sentimos nosotros, así que esto hizo que no regresara más a practicar este deporte. Pero ya yo entiendo, lo respeto, lo dialogo con él, pero no insisto.

Esto no termina aquí, el DIS es impredecible, cuando menos lo esperas el desorden sensorial vuelven a la carga, sigo trabajando con esto y aprendiendo a captar las señales que me envía mi hijo cuando se expone a diferentes estímulos, por ejemplo, la escritura ha sido un reto constante, que todo tiene que ver con esta situación, pero si lo entendemos podemos ayudar de manera efectiva y hasta vamos haciendo consciente al niño de como manejar estos periodos. No les puedo negar que esto me ha llevado a trascender, es parte de mis transformaciones como ser humano, mi paciencia y entendimiento a veces se agotan, porque hay días muy intensos, pero también debo aceptar que este niño a llegado a mi vida para enseñarme lo que es el amor verdadero, lo que es dar lo mejor de ti por amor, sin juzgar, desinteresadamente, entender que mi verdad no es absoluta, que cada persona tiene la suya y eso está bien.

Ya habiéndote contado un poquito mi historia cara a cara con el DIS de mi pequeño, quiero dejarte saber que deseo despertar tu conciencia y que si tu pequeño o pequeña está experimentando alguna de las conductas que mencioné u otras que levantan bandera en tu instinto, debes buscar ayuda.

Estaré compartiendo contigo un poco más sobre las herramientas que usaba, los ejercicios que se hacían en casa. También me he dado a la tarea de buscar una experta en el tema para que nos hable un poco más a fondo de este desorden, que atendido a tiempo, con el conocimiento necesario, se puede trabajar y lograr el pleno desarrollo de un niño.

***Hijo mío, si algún día puedes leer esto… Gracias por escogerme para ser tu mamá, gracias por las enseñanzas, gracias por siempre sacar lo mejor de mí y a veces hasta lo peor jajajajaja, no me siento orgullosa de esa parte, pero hasta  eso es aprendizaje. ¡Te amo infinito!***

 

 

 

16 Replies to “Cara a cara al Desorden de Integración Sensorial”

  1. Saludos. Me identifiqué mucho con tu historia. Al igual que tú, mi embarazo fue de 35 semanas. Mi niño también tomó las terapias de Disfagia en PIASO. Tienes razón hay mucha desinformación sobre estos temas en los padres. También el mio recibe el “maratón” de terapias semanales y gracias a la intervención temprana hemos tenido grandes avances. Siempre tenemos que lidiar con las personas que nos dicen “pero porque tanta terapia si el va a comer y hablar solo”. Nada de eso hizo que perdieramos nuestro enfoque en nuestro hogar con mi niño. Ya hemos tenido grandes logros y seguimos dando la batalla. Es un proceso constante. La ayuda de otros miembros de la familia es clave. En mi caso mi mamá, el cual le estaré siempre agradecida. Éxito y te felicito.

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    1. Primero que nada… ¡Gracias por leer y sacar un espacio para conocer mi historia! Que emoción saber que estás en PIASO, envíale un saludo bien especial a Ada y Adalice, mis ángeles, dile que las extraño, pero que estamos muy bien. Espero de todo corazón que todo siga mejorando y aquí siempre a las órdenes. ✨🙏🏼 ¡Te envío un abrazo bien fuerte y reconfortante para continuar este camino!

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  2. Mi hoja tiene 10.años. a punto de diabetes y nunca avanzò con las terapias. Me puede decir el nombre de las terapistas que la atudaron o el nombre de la clinica?

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  3. Wow Betsy! Aún recuerdo cuando estábamos embarazadas y las anécdotas que llegamos a compartir de ese proceso y de cuando dimos a luz… Pero nunca imaginé la difícil situación que estabas pasando. Ciertamente y como mencionas, muchas veces por desconocimiento señalamos y hasta juzgamos el comportamiento de nuestros niños y no nos detenemos a evaluar si es o no normal. Te felicito por tus logros y se que serás inspiración​ y ejemplo para muchas madres!!! Éxito y bendiciones a tu hermoso 😊

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    1. Magda!!!! Muchas gracias por leer. Como olvidar esos tiempos tan difíciles para mi, pero he aprendido que un problema es igual a una oportunidad, así que sigo dando la batalla. Un abrazo bien fuerte y espero que tu y chiquito estén muy bien. 💕

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  4. Waoooo yo también estoy pasando por ese proceso y de igual manera me he sentido muy frustrada ya que siento que no entienden la situación de mi niño, compartiré esto para que otras mami también se puedan beneficiar, dtbm

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    1. ¡Saludos Chelinda! Te abrazo bien fuerte en este momento. Conozco hasta los huesos ese sentimiento, pero nos toca dialogarlo y seguir creando conciencia. ¡Te envío fuerzas para seguir luchando en este camino! Gracias por compartir.😉

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  5. Mi Niño no fue diagnosticado hasta los 4 años con Desordenes sensoriales. Toma 4 terapias semanales y trabajo full time. Ha sido bien fuerte como familia. Desde los 6 meses está en avanzando juntos y aunque lo lleve a Neurólogos solo decía que tenía problemas del habla. Actualmente está en primer grado y fue elegido en el cuadro de honor . No es fácil pero tampoco imposible. No tuvo problema con la textura de alimentos, pero si es alérgico a Huevo y lácteos.

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  6. Mi hijo tiene Sensory Processing Disorder. Muy parecido al DIS. La diferencia es que el problema no es en la Integracion sino en el proceso. La conexión se consigue pero de otra manera. El bebé micro-prematuro no ha terminado de completar las terminaciones nerviosas y al tener que desarrollarlas afuera de utero a una velocidad extrema forma unos ramitas muy diferentes a las de un bebe a término de 35 semanas o mas. Mi bebé nació a las 28 semanas pesando 2 lbs 5oz por eso estuvo 2 meses en NICU terminando de desarrollarse. Tuvo todos los síntomas de DIS pero no lo diagnosticaron porque había que esperar a que cumpliera 12-18 meses para evaluarlo más a fondo porque no podían decir si era DIS o DPS. Las terapias oromotoras y de habla, terapias ocupacionales y física ayudaron a su desarrollo en general y luego de los 24 meses mejoró grandemente. No fué hasta los 8 años que una especialista Pediatra de Desarrollo lo diagnosticó con ADHD y problemas de DPS que eventualmente iba a superar al crecer. Todavía tiene DPS a los 17 años pero ya ha superado la mayoría de los síntomas. Espero que esto ayude a otras madres con bebés prematuros con DPS que no lo confundan con síntomas de DIS o síndrome de Asperger o Autismo.

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    1. Saludos Rosi. Gracias por compartir su historia conmigo y con todos los que leen esta historia que compartí. Definitivamente cada niño es un mundo, y es extremadamente necesario que a la que veamos ciertas cositas que nos levantan bandera buscar la opinión de especialistas y buscar ayuda de inmediato para ese tratamiento adecuado. Un abrazo bien fuerte y gracias por leerme. Gracias también por servir de inspiración para otros padres.

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  7. Wow! Muy identificada con tu historia. Mi niño presenta un problema sensorial, que se refleja en el pelo y la boca ( no le gusta peinarse ni masticar la comida, casi se la traga entera). No soporta los ruidos o que le toquen la piel. Recibe terapias una vez a la semana ( del habla y ocupacional), para mejorar en esos aspectos Gracias a eso y a la música, hoy es un jovencito de 12 años, con excelentes notas y super luchador. Sigan luchando por sus hijos q si se puede.

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